缺陷儿隐伤:孩子要还是不要 是最沉重的＂选择题＂(2)
她想把孩子留下，&ld;就算是冒险。&rd;
她开始天天泡在网上，还加了唇腭裂患者的群，询问当事人的意见。
&ld;不要用你一时的伟大去赌一个人的一生&rd;、&ld;这是一个看脸的社会&rd;、&ld;把你现在能想象的困难，乘以10倍，觉得能接受再生&rd;……
也有劝她留下的，&ld;来到这个世上经历的不仅仅是痛苦，更多的是快乐&rd;、&ld;小生命是无辜的&rd;。
手术的痛苦与唇腭裂患者面临的交友歧视、求职歧视让她失眠。&ld;如果我们生活在无人打扰的大山里，孩子啥样我们都留下。&rd;她和丈夫想。
还有一个十六岁的女孩主动加了她微信。漂亮的头像，一问才知&ld;用的是表姐的照片&rd;。
女孩先天性唇裂，尽管家庭幸福，依然觉得&ld;家人的爱抵御不了社会的歧视&rd;，她劝孙晓奇放弃。
&ld;给孩子一个不完的躯壳来到这个世界上，还要让他冒被歧视围绕的风险，&rd;孙晓奇觉得自己不敢赌。
不管是沈丰怡还是孙晓奇，面对腹中的缺陷儿，做任何一种选择都是艰难的。这种生死抉择，也是雷冬竹所在的产前诊断中心工作内容的一部分。
作为医生，更多时候，雷冬竹和团队感到困惑的，是&ld;选择的有限性&rd;。
&ld;比如，快30周才发现胎儿有严重畸形的，只要按时做产检，中早期发现的几率很大。&rd;在缺陷儿防控上，越早发现，意味着孕妇在做出选择时，面对的身心风险和伦压力会越小。
但在门诊中，经常出现中晚期孕妇查出异常，出于安全考虑，诸多诊断检查不宜进行，不少&ld;只能听天命。&rd;
9月20日，在雷冬竹所在的门诊，一位怀孕7个多月的孕妇，被确诊为前置胎盘，同时，胎儿患有先天性心脏病。
&ld;一次B超都没做过，觉得自己身边的人很顺利就生了，自己也不会有问题。&rd;在门诊外考虑一个小时后，丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来，特意挺了挺胸脯说，&ld;大夫，我们决定把孩子生下来。&rd;
为了妻儿的安全，他们放弃进一步诊断胎儿是否存在智力障碍。
&ld;这就等于选择赌一把。&rd;雷冬竹对剥洋葱说，按照目前的诊断结果，他们不得不面临的风险是：产妇大出血，患有先天性心脏病的胎儿不排除脑瘫的可能。
近年来，随着对缺陷儿防控认识的加深，把缺陷防控的端口&ld;前移&rd;成为卫生界的共识。雷冬竹希望通过不断的下乡培训，传递这种共识：
自愿接受婚前检查；有遗传病史、不良生育史或者35岁以上的高龄产妇，村医或者社区医生应该提醒他们做孕前检查和咨询，同时进行产前诊断。
不过，长期下乡调研的经历让雷冬竹&ld;很着急&rd;。
按照2016年8月25日国务院办公厅印发的《国家残疾预防行动计划（2016-2020年）》，到2020年，孕前健康检查率达80%以上，产前筛查率达60%以上。
实际情况是，基层的服务能力不足。
&ld;很多地方的居民健康档案都做得很好，但都是死档案，漂亮地摆在柜子里，真正的健康教育并没有下到村子里。&rd;雷冬竹对剥洋葱说，缺陷的筛查还与基层设备、医生诊断水平密切相关，&ld;目前只能靠不断下乡培训。&rd;
9月21日，一位怀孕28周的孕妇，在郴州市第一人民医院被确诊为胎儿室间隔缺损和严重的脑积水。
&ld;在这里写&ls;强烈建议放弃胎儿&rs;。&rd;根据孕妇意愿，产前诊断医生指导她填写诊断证明，孕妇戴着戒指的手指颤抖着签字。
几乎同时，一对刚刚被确诊为地中海贫血基因携带者的夫妇，决定冒险生下腹中21周的孩子‐‐按照诊断解释，他们的胎儿有1/4的可能会成为中间型地中海贫血患者。
一位错失产前诊断的孕妇，生下了一位代谢病宝宝，六年后，通过产前诊断，又生下了一个正常宝宝。新京报记者 李兴丽 摄
&ld;选择没有对错，&rd;在有关缺陷儿的论坛里，一位父亲写道，唯一要做的就是面对。
只是沈丰怡没有想到，选择把孩子生下来，她成了&ld;全家埋怨的对象&rd;。
儿子出生时，脐绕颈三周。她从早上8点疼到半夜12点，产床上了两次，最后不得不剖宫产取出孩子。
6斤6两，除了孩子的斤称，产床上的沈丰怡对孩子一无所知。
沈丰怡的病例显示，足月剖产，体重33kg，出生后患儿口唇四肢发绀。她后来听丈夫说，&ld;孩子呼吸都困难，全身都是乌的，几乎就没救了。&rd;
所有的医生都在说，&ld;孩子不好，送进重症监护室了。&rd;家人开始埋怨生下这个孩子。婆婆哭得最厉害，&ld;觉得养不活，不想养他&rd;。
老公去I拍回儿子的照片。隔着保温箱，沈丰怡看到，呼吸机和监护仪器的管子缠绕着面部发紫的儿子。
&ld;觉得孩子生下来，天都塌了。&rd;她和丈夫感到焦灼。
三天后，儿子的病情终于稳定下来，沈佳怡第一次抱了他：&ld;特别乖，很少哭闹。&rd;她一直记得第一次与儿子四目相对时的感受，&ld;眼睛长得太像我了！&rd;
孙晓奇最终选择了放弃。做决定之前，她挺着肚子去看了《疯狂动物城》。
最后一次超声诊断时，&ld;像是害怕被发现缺陷一样&rd;，胎儿的手一直挡着脸，医生确诊不了。她觉得这孩子聪明，像是紧抓着手不想放开。
&ld;希望你像电影里的小兔子朱迪一样坚强勇敢，&rd;孙晓奇在日记里写道，&ld;妈妈以后不在你身边了，你要好好照顾自己。&rd;
也有好几个瞬间，她想把孩子生下来。和孙晓奇同屋住院的，都是待产的孕妇。迎接新生命的喜乐，似乎感染了肚子里的宝宝，那一晚动个不停。
但转念想到孩子出生就要开始手术，以及伴随到成年的修复手术，她又没了勇气。
为了使孩子能找到好去处，她找人帮忙超度，&ld;一遍遍在心中忏悔&rd;。
3月18日凌晨，引产针被注入羊膜腔24小时候后，宫缩发动。在疼得快要麻木的时候，孩子从肚子里滑到大腿下。
孙晓奇对剥洋葱说，孩子留下了一种特殊的气味，&ld;到死都不会忘记。&rd;
选择把孩子生下来的沈丰怡，日子过得也并不容易。
出院后，全家在&ld;孩子可能养不活&rd;的担忧中悉心照料儿子。先天性心脏病使得儿子特别容易感冒发烧，生长发育也比同龄孩子稍差。
2016年1月，8个月大的儿子因感冒住院。血液回流不畅，使得他再度呼吸困难。沈丰怡被告知&ld;肺动脉瓣狭窄加重了&rd;。
按照既定治疗方案，1岁前，儿子需要定期复查心脏彩超，观察病情。1岁后，等身体耐受力增强后再行手术治疗。
新年前的这场感冒不得不提前把儿子送上手术台。
术后，心包引流管在儿子的刀口放了三天，&ld;怕他哭，抱着他三天三夜没睡觉。&rd;沈丰怡对剥洋葱回忆。
手术的成功让全家卸下了重担。每复查一次，沈丰怡就觉得笼罩在家庭上方的阴云淡去了一块。
现在，在小区里，沈丰怡的儿子是出了名的&ld;捣蛋鬼&rd;，他会把家里的东西都倒腾出来，扔了。也会趁着家门没关，自己跑下楼，看&ld;车车&rd;。儿子不惧陌生人，&ld;哥哥、姐姐、奶奶&rd;一口一句，叫得人欢喜。
长在儿子身上的缺陷却改变了每个家庭成员的性格。沈丰怡察觉到婆婆的变化‐‐没以前那么自信了，她很介意孙子生病的事被人知晓。在农村人看来，身体的缺陷几乎等于昭示了在生活竞争中的某种无能。
沈丰怡最大的期望是儿子健康。死里逃生的儿子也驱散了她的恐惧。
&ld;如果没生，肯定会怕。&rd;
怕什么？
&ld;怕再怀孕还是不好的。&rd;
前几天打预防针，她顺便给儿子查体：21斤，高78厘米，长了8颗牙。
沈丰怡第一次觉得轻松：仔跟正常孩子一样了。
对于雷冬竹来说，缺陷儿防控的工作并没有减轻。
二孩政策全面开放这半年，高龄生育高峰出现，她的团队最新的统计显示，今年上半年，郴州市产前诊断中心已确诊各类胎儿畸形320例，这一数字几乎追平了2015年全年胎儿畸形的384例。
引产后的孙晓奇把全部精力放在了大女儿身上。只是，现在带着女儿出门，遇见四口之家，她总是忍不住多看几眼。那个拓宽70平米住宅的计划暂时搁浅了。
在放弃缺陷儿的母亲中，彼此最常劝慰的一句话是：&ld;调好身体，宝宝还会回来。&rd;
孙晓奇不知道自己还有没有机会。她手机里一直留着老二确诊时的四维照片。照片上，胎儿的小手放在头侧，左上侧唇部有一条裂痕。
孙晓奇想，厚厚的嘴唇，如果生下来，应该很像她姐姐。她告诉大女儿，你有一个妹妹是春天出生的。大女儿有时会突然念叨起：春天妹妹。
(应受访者要求，沈丰怡、孙晓奇为化名)