缺陷儿隐伤:孩子要还是不要 是最沉重的＂选择题＂
&bsp; 人的一生中总会面临很多次的选择，然而每一次的选择也都意味着你的明天将走什么样的路，你的未来会是谁来陪你共同度过。当你站在选择的十字路口时，你会十分迷茫、不知所措，但是现实却逼迫着你不得不做出选择。那么，在你的一生当中，你所做出的最沉重的选择又是什么呢？
引产针被注入羊膜腔24小时后，宫缩发动。在疼得快要麻木的时候，孩子从肚子里滑到大腿下。孙晓奇说，孩子留下了一种特殊的气味，&ld;到死都不会忘记。&rd;
文｜新京报记者李兴丽 编辑｜苏晓明校对 | 郭利琴
沈丰怡家最大的秘密藏在儿子的胸口。
一条长5厘米的手术疤痕像一根稀疏的羽毛，停在儿子细嫩的皮肉上。
那曾是笼罩过沈丰怡全家的一片乌云。怀孕6个月，腹中刚会吸食羊水的孩子，被诊断为肺动脉瓣狭窄。这是一种常见的先天性心脏病。目前，在我国出生缺陷中，先天性心脏病排在首位。
那一年沈丰怡25岁，新婚后第一次怀孕。
要，还是不要？曾是她和丈夫做过的最沉重的&ld;选择题&rd;。
前卫生部（现卫计委）发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示，目前我国出生缺陷总发生率约为56%，以全国年出生数1600万计算，每年新增出生缺陷约90万例。
一个更加可感的换算是，每30秒就有一个出生缺陷儿降生。亦有监测显示，我国有近一成家庭承受或正承受出生缺陷带来的不幸。
&ld;每个数字背后都是一个，甚至几个家庭。&rd;多年来致力于推进缺陷儿防控的全国人大代表雷冬竹说，这是一个庞大的群体。雷冬竹是湖南省郴州市儿童医院院长，2006年，她担纲主任的湖南省郴州市第一人民医院产前诊断中心成立，负责郴州市所有孕妇的产前筛查和诊断工作。
关于生命的抉择，让深陷其中的家庭透不过气来。他们遭受身心的打击，背负伦的质疑。孩子的缺陷，连同抉择时的忧思，在煎熬中被掩埋成一个个家庭的隐伤。
&ld;选择没有对错。&rd;一位缺陷儿的父亲说，唯一要做的就是面对。
沈丰怡的儿子1岁半，78厘米高的小身体里，像是装了能量块，扯着玩具满屋子跑。
9月26日，沈丰怡想解开儿子的罩衫，给记者看看那条极少示人的伤疤。儿子小手一捂，罩衫上的一只维尼熊服帖地遮住了刀口。
沈丰怡和丈夫同岁，婚后不久就怀了孩子。2014年9月，怀孕四个月的沈丰怡在孕检时，超声检查提示异常。
&ld;没有确诊到底哪里有异常，&rd;彼时她的肚子刚刚隆起，胎儿身长刚过10厘米。
没有疾病史，家里的姐妹都很顺利地生了宝宝。还沉浸在新婚蜜月里的她，&ld;没有太放在心上。&rd;
丈夫在乡镇的建筑工地打工挣钱，她偶尔逛逛街，给腹中的孩子买回几件中意的衣裳。
6个月时，在&ld;大排畸&rd;检查（通过超声全面排查畸形）中，超声的异常最终定格在孩子的心脏上：肺动脉瓣狭窄。
狭窄的肺动脉瓣，使得暗红色的静脉血不能顺畅地流入双肺。在那里，静脉血将与丰富的氧气融合，再流回至各个器官，以保证身体的氧气供应。
&ld;这是常见的先天性心脏病之一。&rd;主治医生对剥洋葱介绍，先天性心脏病也是目前新生儿缺陷中最常见的一种。
《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示，2010-2011年期间，先天性心脏病、多指(趾)、唇裂伴或不伴腭裂、神经管缺陷、先天性脑积水等10类疾病是我国围产儿前10位高发畸形。
产前诊断医生告诉沈丰怡父母，孩子除了会出现缺氧症状，右心室因为射血受阻，压力增大，会逐渐肥厚，长期下去会造成心脏功能衰竭。同时，还需要进一步诊断，排除是否合并有影响智力的染色体病变。
细细的长针穿过沈丰怡的肚皮、子宫壁，吸出含有胎儿脱落细胞的羊水。医生可以凭借培养的胎儿细胞诊断其染色体是否正常，以此识别可能的智力障碍。
在等待结果的半月里，沈丰怡决定，只要没有智力问题，&ld;就生下来&rd;。丈夫每天从网上获取的信息又不断敲打着她的心，沈丰怡有些摇摆。
一对地中海贫血基因携带者夫妇，决定冒险生下孩子。丈夫正在进行登记备案。新京报记者 李兴丽 摄
面临抉择的还有孙晓奇。
2016年3月9日下午，沈阳3月的午后，气温爬上了零度，太阳照在身上暖洋洋的。怀孕22周的孙晓奇在一家私立医院做四维彩超。
前期的孕检都很顺利，所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此，相比大女儿的安静，老二活泼好动，十六周开始有了胎动，&ld;一天比一天强烈。&rd;
34岁的孙晓奇对这个&ld;调皮&rd;的孩子充满期待，她迫不及待地想看老二的样子。
孙晓奇盯着眼前的电视屏幕，&ld;不想放弃任何一个瞬间&rd;。
但是探头在肚皮上动了几下，医生沉默了。十五分钟后，噩梦降临：胎儿左上侧唇裂3，建议复查确定是否有腭裂可能。
&ld;当时就懵了，脑子一片空白。&rd;
孙晓奇走出医院，给老公打电话。泪水涌出来：&ld;为什么是我们啊？&rd;
半个月后，羊水穿刺的结果出来了，排除了婴儿存在智力障碍的可能。&ld;是单纯的肺动脉瓣狭窄&rd;，医生建议沈丰怡保胎，&ld;做手术的费用国家给报销。&rd;
2010年，前卫生部（现卫计委）对患先天性心脏病的农村儿童（0-14周岁），纳入农村居民重大疾病医疗保障。2011年后，各省市先后出台了结合本地实际的大病救助补偿政策。
雷冬竹称，在面临生死选择时，医生通常奉行&ld;知情同意原则&rd;。即医生负责提供诊断结论、治疗方案、相关政策和诊疗费用，&ld;患者根据自身家庭条件、文化程度，以及对胎儿缺陷的接受程度做决定。&rd;
&ld;重大畸形严重影响婴儿生活质量的，建议放弃；先天性心脏病、唇腭裂、脑积水，排除智力问题后，父母选择。&rd;雷冬竹向剥洋葱解释。
面对羊穿的结果，沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来‐‐&ld;剩下的看他自己的造化。&rd;
胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。随着参与产前筛查人数的增多及筛查技术的提高，被确诊的孕妇越来越多。新京报记者 李兴丽 摄
孙晓奇则如同从天堂坠入地狱。
胎儿唇裂从发现时的3，迅速长到了5，牙床骨也发现了裂缝。
医生的解释是：孩子极有可能存在腭裂，&ld;腭裂会导致出生吞咽困难，说话发音不好。&rd;同时，部分唇腭裂胎儿还可能伴随有先天性心脏病。
这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义非常。他们婚后多年未育。结婚十年时，通过试管生了大女儿。13个月后，她发现自己意外怀上了二胎。
&ld;特别惊喜，感觉就是老天赐给我们的。&rd;孙晓奇两口子甚至开始寻思，70多平的两室不够住了，要换个大房子。