12岁男孩患病无法站立 坚强母亲教他向死而生

　　刚出生，就被查出患苯丙酮尿症，生长发育迟缓;5岁时，被确诊患有罕见病进行性肌营养不良，目前无药物可治疗。12岁的小罗至今没有办法站立，但是病魔并没有打到这个小小的男孩以及他的妈妈，在妈妈的感染下，小罗变得越来越坚强、乐观。

　　12岁男孩患病无法站立 坚强母亲教他向死而生

　　病魔接连打击，母亲周朝喜却说，是死亡教会了他们该如何珍惜生命。2009年起，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日，以促进社会对罕见病的认识。同时患有两种罕见病的小罗，在母亲的照料下，活得一天比一天生气勃勃……

　　“妈妈，为什么我总是会摔跤?”“因为你选择了我做你的妈妈啊。”

　　冬日的阳光，从窗子斜斜投射进一楼的屋里，暖洋洋的。“小罗，有姐姐来看你了。”听到母亲周朝喜的轻声呼唤，小罗转动着轮椅从屋里“走”出，头戴黄色小熊毛线帽，身着黄蓝相间的羽绒服，搭配灰黑色迷彩运动裤，胖嘟嘟的小脸带着点羞怯，十分可爱。如果不是坐着轮椅，小罗看起来与普通的六七岁孩子无异。

　　“小罗其实今年已经12岁了，可是身高比同龄的孩子矮上一截。以前是偏瘦的，现在胖了些，都是因为打的激素。因为一直坐着不动，所以会更怕冷些，一入冬就给他戴上了帽子。” 周朝喜讲述小罗的病情时十分平静，十多年来，这位母亲已经完全接受了这个现实，并变得越来越坚强、乐观。

　　小罗出生40多天，就检查出与其他孩子不同。周朝喜回忆，2005年3月，儿子出生时身长46厘米，体重2600克，但一个多月后，市妇幼保健院的一份病历显示，儿子被确诊为苯丙酮尿症(PKU)，从此就只能吃特制的“奶粉”和“米饭”。

　　医生介绍，这是一种氨基酸代谢病，属于常染色体隐性遗传，会造成孩子生长发育迟缓，甚至智力低下或者痴呆。这种病治疗过程漫长，主要通过饮食疗法。除蔬菜和水果外，苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品，正常人吃的大米和肉类，对患者而言则是“毒药”。