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14岁女孩患罕见皮肤病 全身出现大面积脓疱

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&bsp;  众所周知,罕见病是一种发病率极低的疾病,通常情况下不会发生,但是一旦发生,给患者以及患者的家庭所带来的影响都是不可估量的。日前,一名年仅14岁的女孩不幸患上罕见皮肤病‐‐脓疱型银屑病,全身出现大面积脓疱,给她的生活带来了巨大的影响。

  四川新闻网成都10月10日讯(记者 刘佩佩 摄影报道)今日下午,在四川省人民医院皮肤科病房,14岁的胡高美躺在病床上,安静地配合护士上药。个上药过程,她都没有发出任何声响。昨天,省医院医生团队从凉山州冕宁县大桥镇龙洞河村将胡高美接到成都治疗。据省医院皮肤科主任医师李灵介绍,胡高美患有脓疱型银屑病,这种疾病比较罕见,在所有银屑病患者中发病率仅有5%。胡高美全身有大面积的脓疱,从出生到现在,她14年来一直被疾病折磨。

  据省人民医院党委副书记吴琦介绍,医院是在落实四川省卫生计生委&ld;十院百科帮百村&rd;的过程中发现胡高美的。今年9月22日,医院医护人员一行到凉山州冕宁县大桥镇龙洞河村走村入户时,一名14岁女孩让他们震惊了。&ld;当时我们看到女孩的脸上有一些看起来发霉发绿的东西,护士检查后发现,女孩屁股以上的身体部分都有脓疱。&rd;为了进一步确诊,现场医生与医院皮肤科主任视频进行远程诊疗。&ld;皮肤科主任看后怀疑女孩得了银屑病。第二天,我们带女孩到医院去检查后,确诊为银屑病,随即在当地医院治疗。&rd;然而,国庆期间,省医院的医生得到消息,经过治疗,女孩的病情没有好转。医院于是决定10月8日去接小女孩到成都。

  吴琦告诉四川新闻网记者,10月8日下午3点半,省医院皮肤科医生、护士、相关行政人员一行6人从成都驱车前往凉山州冕宁县大桥镇龙洞河村接胡高美。&ld;女孩的病情比之前还严重了,全身各处都有脓疱,下半身还出现了水肿,病情再耽误就会有生命危险。&rd;昨日下午1点,省医院医护人员带着胡高美往回走,经过6个小时的车程,晚上7点,胡高美到达省医院接受治疗。据省医院皮肤科主任医师李灵介绍,经过检查,胡高美被确诊为脓疱性银屑病,这种病比较罕见,在所有银屑病患者中,只有5%的患者会患上这种类型的银屑病。该病的临床症状主要是全身反复出现大面积脓疱,同时还会伴随发烧和皮肤脱屑以及全身性的并发症。严重的会危及生命。

  李灵告诉四川新闻网记者,胡高美从出生时,家属就发现了她身上有脓疱,但于家庭经济原因等问题,14年来,一直都没有得到正规诊断和治疗。每次发病,她都是靠自己硬扛。然而,胡高美的这种病是没有办法治愈的,但是可以通过治疗来改善和控制病情使她的生活质量得以改善。目前,经过全面的检查,医生发现胡高美还有轻度贫血、肝肾功能也有些问题。接下来,医院还将请相关科室会诊来确定最终的治疗方案。

  &ld;她到这里治病后,哭着给我说要好好读书,以后当医生,要治好和她得一样病的人。&rd;据胡高美的外婆介绍,自己的女儿在胡高美8岁时就得尿毒症去世了,娃娃的父亲从去年开始就联系不上了。

  据省医院慈善管办公室主任周晨燕介绍,医院除了减免医疗费外,目前,慈善办公室已经在着手准备帮胡高美进行网络众筹。

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