关爱罕见病患者“改变从了解开始”公益活动开启

　　爱玩是孩子的天性，每个孩子都希望自己能愉快地玩耍，能开开心心的度过每一天。但是你们关注过残疾儿童，关注过病群体儿童吗？近期郑州举办的&ld;改变从了解开始&rd;公益活动，希望让更多人关注罕见病群体，了解他们，关爱他们。

　　在郑州棉纺路锦艺城举行的2015国际罕见病日（中国）宣传月郑州站公益活动现场，本报曾报道过的&ld;蝴蝶宝贝&rd;女孩高尚好，代表罕见病病友动情发言。

　　为什么叫&ld;蝴蝶宝贝&rd;？好好现场答疑：因为我的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，一碰就容易起泡，溃烂。

　　这位郑州女孩，出生时双腿没有皮肤。她患的是大疱性表皮松解症，因身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，皮肤特别脆弱……不过，在家人悉心呵护下，阳光乐观的她即将迎来14岁生日。

　　活动现场，背着彩色重壳的蜗牛&ld;罕罕&rd;，受到在场病友和爱心人士的关注，这是非常罕见的夏威夷蜗牛，成为本次罕见病公益宣传的形象物。

　　参加活动的许多人被深深触动，赞叹这些患者的坚强乐观，也感慨这一群体的不易。

　　【关爱】早关注、帮扶罕见病患者

　　其实，除&ld;蝴蝶宝贝&rd;之外，我们身边还有多种罕见病：白塞病、肝豆状核变性、结节性硬化症等。

　　河南省卫计委农卫处负责人表示，我省关注罕见病比较早，已把血友病、苯丙酮尿症这两种罕见病纳入新农合门诊重大疾病保障范围。下一步，将把更多罕见病纳入保障范围。此外，我省罕见病病友群体共同发起的河南罕见病关爱中心目前正在筹建，以将其打造成病友相互鼓励、帮助的&ld;家&rd;。