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关爱罕见病患者“改变从了解开始”公益活动开启

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  爱玩是孩子的天性,每个孩子都希望自己能愉快地玩耍,能开开心心的度过每一天。但是你们关注过残疾儿童,关注过病群体儿童吗?近期郑州举办的&ld;改变从了解开始&rd;公益活动,希望让更多人关注罕见病群体,了解他们,关爱他们。

  在郑州棉纺路锦艺城举行的2015国际罕见病日(中国)宣传月郑州站公益活动现场,本报曾报道过的&ld;蝴蝶宝贝&rd;女孩高尚好,代表罕见病病友动情发言。

  为什么叫&ld;蝴蝶宝贝&rd;?好好现场答疑:因为我的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰就容易起泡,溃烂。

  这位郑州女孩,出生时双腿没有皮肤。她患的是大疱性表皮松解症,因身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶,皮肤特别脆弱……不过,在家人悉心呵护下,阳光乐观的她即将迎来14岁生日。

  活动现场,背着彩色重壳的蜗牛&ld;罕罕&rd;,受到在场病友和爱心人士的关注,这是非常罕见的夏威夷蜗牛,成为本次罕见病公益宣传的形象物。

  参加活动的许多人被深深触动,赞叹这些患者的坚强乐观,也感慨这一群体的不易。

  【关爱】早关注、帮扶罕见病患者

  其实,除&ld;蝴蝶宝贝&rd;之外,我们身边还有多种罕见病:白塞病、肝豆状核变性、结节性硬化症等。

  河南省卫计委农卫处负责人表示,我省关注罕见病比较早,已把血友病、苯丙酮尿症这两种罕见病纳入新农合门诊重大疾病保障范围。下一步,将把更多罕见病纳入保障范围。此外,我省罕见病病友群体共同发起的河南罕见病关爱中心目前正在筹建,以将其打造成病友相互鼓励、帮助的&ld;家&rd;。

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